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INFORMAÇÕES PRÁTICAS19 Outubro 2014
PARA MÉDICOS E DOENTES:


Atendendo a que, num curto espaço de tempo não poderei Reiniciar todo o Processo de Ajuda quer individual, quer através das Reuniões que eram feitas mensalmente, passarei a transmitir algumas referências importantes, que podem ajudar a um melhor Acompanhamento clínico para os nossos Doentes.


Lamentavelmente e muitas vezes, teremos de ser Nós, que sabemos bem o que sentimos e nem sempre estamos perante um médico suficientemente esclarecido que poderemos e deveremos transmitir-lhes informações que podem ajudá-los a um melhor acompanhamento sobre a patologia de que sofremos.

Poucos são os médicos que estão a par de algumas "curiosidades" que passo a transmitir, muito menos os doentes!...

Muitas são as cirurgias que são concretizadas sem necessidade das mesmas, por falta de informação clínica.


O organismo de um Doente Fibromiálgico está em permanente mutação, devido a diversos factores, principalmente pela falta de imunidade existente.

Assim, um exame efectuado num determinado dia, pode não corresponder à realidade do quadro apresentado. Todos, mas TODOS os exames efectuados num Doente Fibromiálgico, deverão ser REPETIDOS, passado um tempo, uma semana, um mês ou mais para garantia do diagnóstico apresentado.

Assim, apresento-vos alguns exemplos por mim verificados através de milhares de doentes com quem contactei ao longo dos anos em que pude estar em permanente actividade.

1. - Podem aparecer MANCHAS desconhecidas em qualquer parte do corpo, através de Ressonâncias Magnéticas, que podem originar uma decisão de uma cirurgia como sendo o único recurso clínico. A coluna tem sido a localização mais frequente, através de aparentes e volumosos osteófitos, os quais, após um segundo exame, deixam de ser visíveis, ou seja, nunca existiram. Pensa-se, através do seu elevado volume, que podem estar a fazer compressão na coluna.

2. - Pode um Doente Fibromiálgico apresentar fortes sinais de Osteoporose! Faz o tratamento devido, pensando sempre que será uma patologia paralela e que nada terá a ver com a Fibromialgia. O tempo passa, nada resulta e as dores continuam a aumentar... Volta a repetir-se o exame e já nada acusa!...

3. - Fortes dores abdominais que podem ser diagnosticadas como sendo peritonites (todos os sinais assim levam a parecer mediante uma deficiente observação), sendo a cirurgia quase sempre a resolução tomada pelos médicos. Será observado que nada existiria que justificasse a dita cirurgia... Esta informação poderá ser ou não dada aos doentes, consoante a honestidade e consciência de cada clínico.

4. - Canal Cárpico: Com as fortes dores (tipo espetadelas) que se podem sentir nos pulsos, muitas cirurgias são concretizadas, pensando-se resolver um problema que não existe...

5. - Um Doente Fibromiálgico com um grau elevado, NUNCA faz temperatura acima dos 37.5 graus! Tem toda a sintomatologia inerente a uma elevada situação febril, mas o termómetro não acusa!... Devido a esta incapacidade do organismo de assinalar um alerta de algum tipo de infecção, é aconselhável que estes doentes façam, regularmente, análises ao sangue para um controlo eficaz de alguma infecção não detectada pelo normal processo de "alarme"! A incapacidade total desta verificação, provoca momentos e dias de elevada incapacidade.

6. - Existe um exame que pode ajudar a um diagnóstico mais preciso, não sendo, contudo, um resultado comum a todos estes doentes, mas comum a uma elevada maioria. As razões desta parcialidade de diagnóstico são ainda desconhecidas.

Ressonância Magnética Cerebral DURANTE O SONO:

Na maioria dos doentes, são apresentadas alterações nas fases do sono Alfa 3 e Alfa 4, fases essas em que, numa situação normal, a pessoa tem o sono mais tranquilo e profundo. É observado que, precisamente nesses momentos, o doente apresenta alterações aceleradas do sono, como se não estivesse em repouso. Por aqui dá para ser entendida a situação mencionada por todos os doentes de que acordam mais cansados do que quando se deitam... Ou seja, não existiu um sono Reparador!


Quando alguma ou algumas das situações descritas acontecem indevidamente, o doente fica pior do que anteriormente, na medida em que qualquer cirurgia agrava esta situação patológica.


O repouso, uma boa caminhada, uma alimentação correcta (sem produtos tóxicos, na medida em que estes doentes têm excesso de toxinas e deficiência de oxigénio), uma tentativa sempre presente de fuga às contrariedades e emoções fortes (quer positivas, quer negativas, surtem o mesmo efeito), tentativa de horas de sono tranquilo e sem interferências, são algumas das "obrigações" para a melhoria da qualidade de vida destes doentes. Nem todos conseguem, nem todos podem, mas que haja, no mínimo, essa consciência e tentativa de realização.

CUIDADO com a HIDRO-GINÁSTICA, tão vulgarmente aconselhada!

Eu não posso, muito menos tenho obrigação de ter conhecimentos de um médico. Um médico não pode, nem tem obrigação de ter os conhecimentos de um Professor de Educação Física!

Daí, encontro-me em situação de poder AFIRMAR que qualquer exercício, qualquer movimento dentro de água e perante a pressão que a mesma exerce num corpo, tem três vezes mais potência que no espaço físico exterior a esse ambiente aquático!

Ou seja, devido aos conselhos tão frequentemente dados a doentes fibromiálgicos para que pratiquem hidro-ginástica, normalmente os mesmos saem da água doridos e com reflexos negativos para os dias seguintes...

O ambiente aquático é, sim, salutar! Mas sem esforço, sem corrida de tempo e, principalmente a ser usado APENAS como um meio de relaxamento.

Nada de Exercícios físicos que obriguem a qualquer tipo de esforço muscular!
Nada de exercícios físicos com forte intensidade de longa ou curta duração!
Nada deve ser para "ser feito", mas sim "para se ir fazendo"!...

A caminhada, de preferência em ambientes sem toxidade (mar ou jardins), com pouca intensidade, que poderá, de acordo com a capacidade de cada um, ser ampliada no tempo e no esforço desenvolvido é o mais aconselhável e até imprescindível para qualquer doente fibromiágico!


Força, amigos, A Esperança no Resultado da nossa Luta, terá sempre que ser o nosso LEMA!


Fernanda Margarida

ESCLARECIMENTO19 Outubro 2014
A TODOS Os Doentes Fibromiálgicos:

Para Já e na Impossibilidade de Ser Retomado ainda um Contacto e Apoio mais Directos, Comunico que Voltou a Estar Aberto o Email da APDF, que eu própria oriento.

Assim, Esclareço o Seguinte:


Toda a dinâmica da APDF, tentativa de conquistas legais ainda em falta perante os Órgãos Estatais, como o RECONHECIMENTO dos DOENTES Fibromiálgicos com todas as regalias a que têm direito (a patologia ESTÁ JÁ RECONHECIDA) informações e apoios gerais e clínicos, reuniões quer no Porto quer em Lisboa, apoio telefónico e todo o trabalho inicialmente desenvolvido, está, neste momento, em fase de reconstituição, com o trabalho, já em curso, para a formação de novos Corpos Gerentes.

Esta suspensão deve-se ao facto da não conclusão das Eleições programadas anteriormente por descrédito e falta de garantias de qualidade no Apoio desinteressado dos elementos que constituíam a Lista em causa, a qual deveria ter prosseguido com os trabalhos inicialmente propostos.

Foram suspensas todas as responsabilidades dos nossos Sócios, como seja o pagamento de quotas, até que seja retomado todo o trabalho desta Associação!

Até lá, declaro que assumo individualmente a responsabilidade pelo trabalho mínimo da APDF!

Toda esta situação foi lamentavelmente provocada devido a problemas cardíacos que me afectaram e afectam, assim como o facto de ter sido atingida por dois AVCs, tendo-me sido obrigado um repouso absoluto.

Assim, tudo está a ser programado para que esta presente situação seja devidamente alterada o mais rapidamente possível, estando a ser endividados todos os esforços para que os Doentes Fibromiálgicos do nosso país possam, de novo, ser acompanhados e ajudados como merecem e tanto precisam!

Esclareço, uma vez mais que, não estando AINDA Reconhecidos os DOENTES, não existe base legal para que possa ser aceite por qualquer Junta Médica, qualquer pedido de antecipação de reforma e todas as restantes regalias a que, perante o reconhecimento da Patologia, deveriam todos os doentes fibromiálgicos ver todos os seus devidos direitos obrigatoriamente reconhecidos e não sujeitos a esta ridícula e inadmissível situação presente.

Ou seja e insisto:

Existe no nosso país uma patologia (Fibromialgia) reconhecida como Doença Crónica e altamente incapacitante, mas não houve ainda consciência e Coragem política para que os próprios Doentes sejam Reconhecidos.

Obrigaria a "uma significativa carga nos cofres do Estado, atendendo ao elevado número de doentes", como me foi transmitido um dia, no Ministério da saúde!...

NÃO PODEMOS CALAR, MUITO MENOS ACEITAR!

Pergunta-se:

Onde estão e quem sofre de Fibromialgia no nosso país? Não existe NENHUM Doente? Legalmente, NÃO!

Assim, repito o esclarecimento de que Não Pode haver nenhum clínico que ouse afirmar que não existe ou não acredita nesta patologia. Está na Lei, de acordo com minhas anteriores informações, para que este Reconhecimento seja OBRIGATÓRIO, sob a pena de, repito uma vez mais, ser sujeito a uma denúncia perante a Direcção Geral de Saúde!

Solicito a todos os Dontes conhecedores de Clínicos que estejam, de uma forma ou de outra, ligados a trabalhos de Investigação sobre esta patologia, o favor de me contactarem através no correio electrónico da APDF e me seja transmitida essa informação.

Serei, em breve, acompanhada por um clínico devidamente preparado, recebida nos Órgãos de Comunicação Social, a fim de procurarmos, com garantidas reais, que possam ser encontrados Voluntários(as) sem quaisquer interesses em vista, que não seja, APENAS, ajudar e estar ao lado dos nossos Doentes!

Solicitaremos uma Audiência perante o Ministério da Saúde, depois de ser, de novo, levantada a consciência pública de todos os nossos Problemas ainda por resolver.

Precisamos de médicos devidamente esclarecidos e todos aqueles que estejam ligados à Saúde, assim como Doentes, familiares e amigos que estejam dispostos a continuar a Luta pela nossa Causa a fim de ser constituída uma Nova Lista para os Novos Corpos Gerentes, abrangendo elementos de Porto, Coimbra e Lisboa.

Precisamos de Todos, para que a APDF Renasça mais Forte!

Chamo ainda a atenção para o elevado número de doentes com outras patologias que estão a ser indevidamente e por falta de esclarecimento clínico, a ser diagnosticados como doentes fibromiálgicos, sem reunirem as características para que tal diagnóstico seja verídico! Ou seja, quem sofre esta terrível doença, está a ser injustiçado perante todos aqueles que se dizem, falsamente, sem culpa dos próprios, doentes fibromiálgicos, conseguindo, contudo, conjugar esforços e ter uma vida quase normal. A Confusão está a proliferar cada vez mais, em prejuízo de quem, cruelmente, conhece as verdadeiras e elevadas limitações que esta doença provoca.

CHEGA de ser usada a Fibromialgia como "caixote de lixo", para todas as situações em que o médico não consegue inserir as queixas de "muitas dores por todo o corpo" numa outra causa nem, muito menos, tentar descobrir, com muitos meios que deve ter ao seu alcance, fazer o devido e honesto diagnóstico!

Através de um Poema aqui inserido nesta página, procurei identificar todos ou quase todos os sintomas daqueles doentes que, sendo atingidos por um grau elevado de Fibromialgia, ficam sujeitos a uma TOTAL INCAPACIDADE para o trabalho, seja ele qual for, sendo vítimas de um elevado desespero por ausência de compreensão e Apoio!


POR ESSES, CONTINUAREI A LUTAR!


Com toda a Amizade e espírito de luta Saúdo Todos os Nossos Doentes!


Fernanda Margarida


O REINÍCIO DA NOSSA LUTA19 Outubro 2014

Estamos a Solicitar Apoios aos Grupos Parlamentares da Oposição na Assembleia da República, Para Prosseguirmos o Nosso Trabalho!

Para Já, Recebemos Uma Resposta:



Exma. Senhora D. Fernanda Margarida

Presidente da APDF – Associação Portuguesa

de Doentes com Fibromialgia

Agradecemos o contacto e compreendemos as V. inquietações.
As preocupações que nos transmite sobre os doentes com Fibromialgia não estão dissociadas da política de saúde do atual Governo. O desinvestimento no Serviço Nacional de Saúde, o encerramento e concentração de serviços públicos de saúde, priva os utentes e os doentes dos cuidados de saúde de que necessitam.
Saudamos a dinamização da petição em defesa dos direitos dos doentes com Fibromialgia.
O Grupo Parlamentar do PCP irá acompanhar a situação destes doentes, por isso agradecemos que nos mantenham atualizados e nos contactem sempre que considerem adequado.

Com os melhores cumprimentos,
Pedro Ramos
Chefe de Gabinete do Grupo Parlamentar do PCP
POEMA SENTIDO - POEMA VIVIDO19 Outubro 2014
FORTE e CHOCANTE? Talvez Seja, mas Apenas a Nossa REALIDADE!

Uma Forma de Descrever a Nossa DOR!



LÁGRIMA DE SANGUE


Um vida plena, cheia de encanto,
Repleta de Amor e dedicação para dar!...
O “Eu” nunca existiu, para os outros assumiu
Um trabalho árduo, uma seiva sempre a brotar…
A destruição um dia chegou e ficou!
Num ápice turbulento a esfera aumentou…
Dia após dia um corpo, uma mente ceifou
Uma vida, o encanto, a beleza do mundo passou,
Passou e nunca mais voltou!...
Desespero, dúvidas, certezas de que a dor
Era corpo, era matéria, era mesmo dor!...
Sem fingimentos, sem falsidades ou omissões,
O grito surgia, o pranto passou a ser companhia…
Um sofrimento evoluía ausente das outras emoções.
Outros viam, ouviam, não entendiam e surgia a cobardia!
Com terror, com vontade de lutar,
Nem sempre conseguiu ultrapassar a solidão,
Nem sempre conseguiu voltar a sonhar,
Apenas passou a desejar um buraco e compaixão!
Um mundo autista desejou e procurou
Um mundo morto que estava ali à sua frente…
Ninguém entendeu a sua dor ou acreditou…
O semblante caía, o corpo não mexia, não era gente…
Vidros partidos espetam nas plantas dos pés,
Mãos trementes, dolorosas sem acção ou função…
Um barco sem fundo sem resguardo ou convés,
Afunda num lodo sem rumo, sem a ajuda de uma mão!...
Camadas de carne viva são arrancadas dos ossos,
Farpas que perfuram e penetram, espetam os membros
Não há vida, apenas bichos que roem, mas mortos…
Um corpo que queima, corrói, cai sem lamentos…
Labuta é seu presságio, obrigam cruelmente…
O corpo dorido, sem tonus, sem fonte, sem mente,
A funcionar sem óleo, com corrosão permanente,
A preferir ser demente, um ser perdido num monte…
Uma fera ataca nosso tronco e com suas garras é trucidado...
Impotente, não se pode defender porque está amordaçado!...
O descanso não comporta, um conhecido "tractor"atropela.
O acordar esmaga a capacidade frágil de acender uma vela!...
Abandono, não há ajuda, não há entendimento.
Acusam, maltratam sem sentimento nem pudor…
As lágrimas caiem escondidas, com vergonha,
Porque aprendem a negar a dor que não deixa de ser dor!
De água e sal transformam as lágrimas em sangue,
Sangue que escorre nas veias e nada prova...
Escravidão de um corpo que não obedece à mente,
Tropeça na consciência de uma emoção sã e não doente!...
Cansaço, exaustão, o corpo não levanta, não funciona…
Apenas dormir se queria, apenas um canto servia…
Os químicos passam a ser a melhor, a real companhia,
Quando o desânimo aparece e tudo de mau acontece…
Um dia se desiste, um dia tudo se deixa e apaga!...
Uma doença atacou, destruiu com uma cruel rebeldia…
Caprichosa, dolorosa, sem remédio SE trabalhosa.
É ela, é macabra, monstruosa, é a Fibromialgia!







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