Notícias
AnterioresPróximas


Prenda de Natal22 Dezembro 2004

A APDF, simultaneamente com todos os Apoios directo e indirecto a todos os nossos doentes e todo um longo e árduo Trabalho de Informação sobre a patologia, tudo fez para poder proporcionar aos Doentes Fibromiálgicos do nosso país uma GRANDE Prenda de Natal!


Contudo, a que temos para oferecer não atinge as proporções que todos nós ansiaríamos, mas já é algo que muito vai alterar a situação existente e garante a Obrigatoriedade Legal do reconhecimento da Fibromialgia com outra Força muito superior àquela que já anteriormente existia, através da Circular Normativa Nº 27/DGCG de 03/06/03, documento inserido, na íntegra, na nossa primeira Revista APDF.


No mesmo é dito que a Fibromialgia “ Está integrada na proposta do futuro Plano Nacional contra as Doenças Reumáticas, que se encontra em elaboração nesta Direcção Geral.” – Direcção Geral da Saúde.


Temos o prazer de informar algo que, lamentavelmente estava ignorado por esta Associação e, mais lamentável ainda, pela grande maioria da Classe Médica e Doentes do nosso país:


Com data de 26/03/04, foi Aprovado um Despacho Ministerial sobre o “PROGRAMA NACIONAL CONTRA AS DOENÇAS REUMÁTICAS”, o qual foi enviado para todas as Administrações Regionais de Saúde e Serviços Prestadores de Cuidados de Saúde, com a data de 02/07/04.


O documento referido, foi elaborado na Direcção Geral de Saúde com a colaboração de diversos médicos reumatologistas e sob a Coordenação Científica do Dr. Mário Viana Queiroz e sob a Coordenação Executiva do Dr. Alexandre Diniz.


Se a nível Mundial ainda está por esclarecer a origem da Fibromialgia, a nós, Doentes e Corpos Gerentes da APDF, não tem qualquer relevância o facto desta patologia estar incluída nas Doenças Reumáticas ou em qualquer outra especialidade. Interessa-nos, sim, sermos devidamente Reconhecidos como Doentes Crónicos, com elevada Incapacidade e Respeitados!



Daí, pois, nosso reconhecimento e todo o Apreço para todos aqueles que, de uma forma tão clara e correcta, contribuíram para a elaboração do Documento atrás referido, o qual, no fim desta Exposição, transcreveremos na íntegra.





Bem Hajam!



Entretanto, a APDF, faz a Narrativa de um “Conto”:


1º Capítulo:


No ano de 2003 e 2004, a APDF foi recebida em duas Audiências no Ministério da Saúde e uma no Ministério da Segurança Social.



Recebida a APDF com elevada simpatia e disponibilidade em ambos os Ministérios, foi mantida uma constante comunicação para a devida informação permanente do avanço da situação, apenas no Ministério da Saúde onde, através da Senhora Enfermeira Ana Rita Cavaco, foram-nos sempre prestadas todas as informações sobre a evolução dos trabalhos e de acordo com as negociações encetadas, sem a mais pequena reserva ou sinais de incómodo, perante todos os nossos insistentes e assíduos contactos.


Os elevados profissionalismo e disponibilidade encontrados na referida Assessora, são merecedores de toda a nossa simpatia e Gratidão!


Bem Haja, pois, Senhora Enfermeira Ana Rita Cavaco!


Informados pouco antes da alteração Governamental, sob a Presidência do Dr. Durão Barroso, encontrava-se completamente pronta a
Legislação para Todos os Doentes Crónicos, onde estaria englobada a Fibromialgia, com todas as Regalias que a APDF tem vindo a reivindicar, estando a mesma apenas pendente da respectiva Assinatura Oficial, prevendo-se a sua concretização “ Antes do fim do ano”.



2º. Capítulo:


Após alteração governamental e com o afastamento do Excelentíssimo Senhor Secretário de Estado da Saúde, demitiram-se solidariamente toda a equipa que com ele trabalhara.


A APDF, após sucessivos e insistentes contactos, Nunca conseguiu qualquer informação sobre os trabalhos anteriormente encetados. Apenas obtivemos uma simpática tentativa de Ajuda através da Secretária do Excelentíssimo Senhor Ministro da Saúde, D. Paula Ribeiro, a qual nos sugeriu um pedido de uma nova Audiência.


Assim fizemos, não só para este Ministério, mas também para o de Actividades Económicas e do Trabalho e da Segurança Social, da Família e da Criança.



3º Capítulo:



Perante a extrema necessidade de conhecer o estado de toda uma situação já anteriormente comunicada como concluída, foi, pois, solicitada nova Audiência ao Ministério da Saúde.


Foi com elevada satisfação que fomos contactados, ao fim de alguns meses, com o fim de ser proposta a data de 7 de Dezembro para a referida Audiência. Maior foi a nossa satisfação quando nos comunicaram que seríamos recebidos pela Excelentíssima Senhora Secretária de Estado, Dra. Regina Ramos Bastos.


A APDF foi de novo contactada na véspera da data marcada, ou seja, no dia 6 de Dezembro, a fim de ser solicitado um adiamento para o dia 15 do mesmo mês, devido a uma alegada indisponibilidade da Dra. Regina Bastos. Naturalmente foi aceite tal adiamento.


A fim de partirmos seguros do Porto para Lisboa, foi feito um telefonema, dia 14 e, tendo falado com a Secretária da Excelentíssima Senhora Secretária de Estado, foi confirmada a referida Audiência concedida pela própria.


Dirigimo-nos, pois, muito esperançados para o Ministério da Saúde, felizes por sermos recebidos por essa Entidade previamente anunciada. A Delegação da APDF era constituída pelo Dr. Rui Leitão, reumatologista, Dra. Maria do Céu Beça, médica / doente fibromiálgica (Elemento do NAF-Núcleo de Apoio à Fibromialgia) e a Presidente da APDF, Fernanda Margarida Neves de Sá.



Uma Surpresa (desagradável) aguardava-nos logo na recepção:


Não estava conhecida em Agenda a Audiência marcada!


Após nossa insistência e alguns contactos internos, fomos recebidos.


Uma nova surpresa nos aguardava:


Dra. Regina Ramos Bastos, não pudera receber-nos. Em sua substituição, foram enviados para o efeito os Excelentíssimos Senhores Drs. Rui Portugal e Heitor Costa, Assessores de Sua Excelência a Secretária de Estado da Saúde.


Simpáticos mas apressados, não tinham qualquer tipo de informação ou conhecimento do estado da situação anteriormente negociada e já suficientemente desenvolvida.


Instalou-se um notório mau estar pela elevada insegurança provocada pelo total desconhecimento de tudo o que lá nos levara. Fazendo algumas anotações, apenas comunicavam que transmitiriam todos os assuntos apresentados.


Informamos, não fomos informados!...


Decepcionados, frustrados, deixamos o Ministério da Saúde!



4º Capítulo:


Estávamos em Lisboa! Regressaríamos ao Porto com esse vazio?


Algo tínhamos que tentar! E prosseguimos!...


Uma Luz surgiu:

Porque não tentar alguma informação através da Direcção Geral de Saúde?


Sem qualquer marcação ou aviso prévio, encontramos, fascinadas (agora dois elementos da APDF), uma receptividade sem limites. Com elevadas simpatia e disponibilidade, fomos recebidas, após uma ligeira espera, pelo Excelentíssimo Senhor Dr. Alexandre Diniz.


Esperava-nos uma Grande e Agradável Surpresa:


Tinha já sido aprovado o “PROGRAMA NACIONAL CONTRA AS DOENÇAS REUMÁTICAS”, onde se encontra integrada a Fibromialgia, juntamente com outras e diversas Doenças Crónicas, como, por exemplo, a Osteoporose, Artrite Reumatóide, Doenças Reumáticas Sistémicas, por Despacho Ministerial em 26 / 03 / 04 e enviado em Circular Normativa  Nº 12 /DGCG, para todas as Administrações Regionais de Saúde e Serviços Prestadores de Cuidados de Saúde, em 02 / 07 / 04.


A APDF desconhecia em absoluto tal Circular, que veio completar de uma forma mais científica e melhor elaborada, uma outra com o Nº27 / DGCG de 03 / 06 / 03.


Temo-nos apercebido, através de diversos contactos já efectuados, que a grande maioria da Classe Médica também desconhece tal Documento.


Foi-nos também confirmado pelo Dr. Alexandre Dinis, que se encontra, de facto, completamente elaborada, por ele próprio, aquando o anterior executivo, a Legislação que contempla Todos os Doentes Crónicos, tendo sido uma cópia da mesma enviada para o Excelentíssimo Senhor Dr. Álvaro Durão, elemento pertencente ao actual Governo.



5º Capítulo:



Perante o pedido de Audiência ao Ministério da Segurança Social, da Família e da Criança não obtivemos qualquer resposta.



6º Capítulo:



Do Ministério das Actividades Económicas e do Trabalho, tivemos o prazer de obter informações claras, através da recusa referente à Audiência solicitada, na medida em que, só através desse segundo pedido, tivemos acesso ao conhecimento de um conjunto de medidas tomadas após a anterior Audiência, cedida a 26 de Fevereiro de 2004.


Verificamos, assim, que, contrariamente ao que pensáramos, por falta de informações ou qualquer esclarecimento, que as situações apresentadas pela APDF não tinham sido ignoradas.


Assim, passamos a transcrever a Nota Nº 165, com data de 23 de Novembro de 2004 deste Ministério:



“A Associação Portuguesa de Doentes com Fibromialgia dirigiu, a Sua Excelência o Ministro de Estado, das Actividades Económicas e do Trabalho, um ofício, datado de 3 de Novembro, no qual solicita uma audiência para “ Evidenciar as injustiças que recaem sobre os Doentes Fibromiálgicos do nosso país”, alegando que a doença continua a não ser objecto de reconhecimento como doença crónica incapacitante.


Salvo melhor opinião, não nos parece oportuna a concessão da audiência, porquanto foi a Associação Portuguesa de Doentes com Fibromialgia recebida em audiência, no dia 26 de Fevereiro de 2004, pelo Gabinete do então Secretário de Estado do Trabalho, e teve, nessa ocasião, oportunidade de expor a mesma situação.


Esta audiência, foi, aliás, objecto da Informação nº 14 / Set /04, de 1 de Março, a qual foi, na sequência de despacho do Senhor Chefe de Gabinete, transmitida ao Centro Nacional de Protecção contra os Riscos Profissionais, para comentários, ao Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência e aos Gabinetes dos Senhores Ministro da Segurança Social e do Trabalho e Secretária de Estado da Segurança Social. Também do teor do ofício do Centro Nacional de Protecção contra os Riscos Profissionais, sobre a questão foi dado conhecimento aos Gabinetes dos Senhores Ministro da Segurança Social e do Trabalho e Secretários de Estado da Segurança Social e da Saúde.


Também com este último Gabinete, no âmbito do XV Governo Constitucional, havia já sido trocada correspondência sobre o tema, tendo o Gabinete do Secretário de Estado do Trabalho tido oportunidade de lhe remeter cópia da Informação do Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência, intitulada “ Informação e sensibilização acerca da fibromialgia e situação dos doentes crónicos e incapacitados”, e respectivos anexos.


Assim sendo, propõe-se que o ofício, de 3 de Novembro, da Associação Portuguesa de Doentes com Fibromialgia, dirigido a sua Excelência o Ministro de Estado, das Actividades Económicas e do Trabalho, seja remetido juntamente com esta Nota ao Gabinete de Sua Excelência o Ministro Adjunto do Primeiro Ministro, disso de dando conhecimento à Associação, e aos Gabinetes dos Senhores Secretários de Estado Adjuntos do Ministro da Saúde e do Ministro da Segurança Social, da Família e da Criança.



À consideração superior,


A assessora


Ana Catarina Barbosa “



7º Capítulo:



Do Gabinete do Ministro Adjunto do Primeiro Ministro, a APDF acabou de receber, com data de 15 de Dezembro de 2004, a seguinte exposição:


“Encarrega-me Sua Excelência o Ministro Adjunto do Primeiro-Ministro de Informar V. Exas., que foi remetido ao Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência, a exposição de V. Exas., solicitando a melhor atenção para o exposto.


Com os melhores cumprimentos.


A Chefe do Gabinete,Maria da Conceição Frutuoso de Melo “


 



Comentários:



1- Sobre a nota atrás transcrita, a APDF prefere não comentar.



Chamamos, contudo, a atenção para ser feita uma cuidada leitura das duas notas atrás mencionadas dos respectivos Ministérios.



2- A APDF só pode lamentar que tenham passado mais de quatro meses sem nada ter prosseguido, quando a tão esperada e totalmente elaborada Legislação para Todos os Doentes Crónicos, aguardava apenas uma simples e tão importante Assinatura.



A APDF, tendo tido a oportunidade de ser informada quanto ao conteúdo da referida Legislação proposta, não pode deixar de Agradecer toda a disponibilidade encontrada e os mais Sinceros Parabéns ao Excelentíssimo Senhor Dr. Alexandre Dinis, da Direcção Geral de Saúde, na medida em que consideramos que a mesma contempla todas as Reivindicações que a APDF tem vindo a proclamar.



Em nome de todos os Doentes Fibromiálgicos do nosso país, o nosso Bem Haja!




 




Documento Anexo:


Circular Normativa nº 12/DGCG de 02/07/2004


Programa Nacional Contra as Doenças Reumáticas


Páginas relevantes referentes à Fibromialgia:



  • As duas primeiras páginas de Apresentação da Circular Normativa;


  • As páginas 33, 34, 35 e 36.




Abrir documento ( PDF - 649 Kb )


Nota: Se não conseguir visualizar este documento terá que instalar o Acrobat Reader.


Se não possuir este programa faça download aqui:



AnterioresPróximas

Desenvolvido por: Particula Digital